2011/11/14 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
原因が分からなかったり、治療法が未確立、あるいは経過が慢性にわたるいわゆる小児の難病は500種類を越え、全国で20万人以上の子ども達が難病とたたかっています。
これらの子どもと家族は、医療の面だけでなく、教育の場面でも福祉の場面でも、あるいは社会生活の場面でも様々なハードルにぶつかります。
治療の選択や教育、日々の暮らしで出会う問題など、多様で複雑でかつ専門的なこれらのハードルをひとりだけの力で乗り越えるにはとても大きな困難が伴います。
難病のこども支援全国ネットワークでは、そうした子ども達と家族、それを支える様々な立場の人々とともにネットワークづくりを目指します。
そしてその目的のために、いろいろな分野で子ども達と家族のQOLを高める活動を進めています。
